加强罕见病规范管理 提高罕见病诊疗水平——我院牵头省11家成员单位参与全国罕见病诊疗协作网视频工作会议
        日期:2020-07-30     供稿:宣传处     发布:宣传处     点击:273

 

为进一步做好全国罕见病诊疗协作网组织管理工作,稳步推进协作网各项工作落地,729日上午,由全国罕见病诊疗协作网办公室主办的全国罕见病诊疗协作网视频工作会议召开。会议解读了全国罕见病诊疗协作网及办公室工作任务、管理制度,通报了中国罕见病诊疗服务信息系统工作进展情况。会议由协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康主持,各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团协作网324家成员单位分管院领导、相关科室负责人和医院管理员分别在各省牵头医院远程医疗中心参会。我院作为“中国罕见病联盟河南协作组牵头单位”组织了河南的分会场,与全省10家成员单位一起共同参会。孙莹璞副院长出席会议,医务处王守俊处长、生殖医学中心副主任徐家伟教授、医务处医务管理科副科长黄凯等参加会议。

协作网办公室副主任、北京协和医院党委书记张抒扬作为罕见病协作网国家级牵头医院代表对诊疗服务系统工作开展情况进行汇报。张书记从工作的背景、协和登记模式、全国登记数据情况、存在问题、改进措施这五个方面逐一进行了汇报,并分享了协和医院对罕见病登记方式的探索经验。她对目前协作网成员单位罕见病病例的上报情况进行了通报,指出了存在的问题及下一步的改进措施。

国家卫健委医政医管局监察专员、协作网办公室副主任焦雅辉在讲话中深情地说,罕见病诊疗工作是一项特殊的工作,它的公益性更加凸显,关注、关爱罕见病群体需要逐渐引起全社会的广泛重视。目前中国有2000万的罕见病群体,而实际数字远大于此,数字的背后不仅仅是患者,更是一个个家庭和社会共同要面对的问题。罕见病登记是一个打基础的工作,一定要做实、做细,由此才能规范整理出罕见病诊疗目录,进而促进药品研发、诊疗手段的进步。罕见病的诊疗是医院综合实力的一种体现,仅靠一家医院任重道远,需要整个协作网络成员共同支持,只有充分发挥协作网的作用,才能真正促进整个中国对罕见病的诊疗能力。她希望各省牵头医院继续推进罕见病相关工作,充分发挥牵头医院在本地区的龙头带动作用,尽早实现我国罕见病整体诊疗能力的提升,更好地维护罕见病患者的健康权益。

国家卫生健康委医政医管局张文宝处长从工作基础、工作任务、下一步工作计划三方面解读了全国罕见病诊疗协作网工作任务及制度建设。他表示,全国罕见病诊疗协作网建立一年以来在协作机制、规范诊疗、药品保障、病例登记、临床研究等方面做了大量的工作,取得了一些成绩,也存在一些问题。下一步会根据各成员单位的工作成效和积极性对协作网从诊疗能力、转诊会诊、病例登记、人才培养、能力建设等方面进行考核调整。协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康就近期协作网办公室工作安排进行了通报,在接下来的工作中,协作网将有计划、有安排地开展培训,组织各类远程会诊,开展优势专科及诊疗医生基线调研,筹备资助项目以更好地促进协作网的深入发展。

我院孙莹璞副院长作为河南省省级牵头医院代表组织与会人员就河南罕见病诊疗情况进行了讨论。河南省卫生健康委员会医政医管处主任科员张小燕谈了协作网的重要性,就我省罕见病诊疗工作提出了要求,为我省罕见病防控下一步发展指明了方向。(曹咏 符臻臻)