罕见病不罕见 共话罕见病防治——我院参与全国罕见病诊疗协作网省级牵头医院视频工作会议
        日期:2020-04-30     供稿:宣传处     发布:宣传处     点击:406


428日,由全国罕见病诊疗协作网办公室主办的全国罕见病诊疗协作网省级牵头医院视频工作会议顺利召开。会议围绕如何进一步推进协作网工作,提升我国罕见病整体诊疗能力展开讨论。会议由协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康主持,国家级牵头医院和32家省级牵头医院分管院领导、相关科室负责人和医院管理员分别在各单位远程医疗中心参会。我院作为“中国罕见病联盟河南协作组牵头单位”代表河南参会。孙莹璞副院长出席会议,医务处王守俊处长、生殖医学中心徐家伟教授、神经内三科许予明教授、生物细胞治疗中心张毅教授、产前诊断中心孔祥东教授等参加会议。

国家卫生健康委医政医管局张文宝处长总结了协作网过去一年的工作,代表医政医管局对为抗击疫情做出贡献的各省牵头医院表示感。现阶段党中央、国务院要求要一手抓防控,一手抓恢复正常的医疗服务。在各地区医疗服务工作逐步恢复到之前的水平的同时,罕见病患者的需要也是至关重要的。他表示,2019年国家卫建委组织成立全国罕见病诊疗协作网,涵盖全国324家医疗单位,其目的就是为了加强我国罕见病的诊疗水平,建立起畅通的合作机制。全国罕见病诊疗协作网建立一年以来取得了一定的进展,也存在一些问题。下一步会根据各成员单位的工作成效和积极性对协作网进行动态调整。希望各省牵头医院继续推进罕见病相关工作,充分发挥牵头医院在本地区的龙头带动作用,尽早实现我国罕见病整体诊疗能力的提升,更好地维护罕见病患者的健康权益。国家卫生健康委医政医管局刘松博士通报了中国罕见病诊疗服务信息系统自201911月启用以来的病例数据填报情况和存在的主要问题,表示下一步将不断对信息系统进行优化,做好工作指导和质量控制,进一步提升填报质量。

协作网办公室副主任北京协和医院党委书记张抒扬作为罕见病协作网国家级牵头医院对工作情况进行汇报。张书记从坚持卫生健康委的领导、以患者为中心、着力提升诊疗能力、信息主力创新合作模式、加强沟通交流成果、建立罕见病学术组织及联合协作网医院开展罕见病研究这七方面为逐一汇报了全国罕见病防控工作情况,并分享了协和医院罕见病防控“多学科会诊经验”随后会议对中国罕见病诊疗服务信息系统上报情况进行了通报。

我院孙莹璞副院长作为省级牵头医院代表在大会上做“河南罕见病防治情况”汇报发言。孙莹璞教授首先对河南省罕见病上报工作以及我院对多学科协作、罕见病诊疗体系、作为省级牵头医院发挥组织管理等内容进行了汇报。她讲到,我院建有国家远程医学中心河南分中心,有力的支撑了病例采集工作,为罕见病上报提供了支持。2019年,我院在中国罕见病联盟的指导下成立了中国罕见病联盟河南协作组,河南共有100家医疗单位参与,对罕见病病例上报及诊疗进行专题培训,为后续进一步完成国家卫建委关于罕见病上报工作提供有力的保障;2020年,我省正在筹办成立河南省医学会罕见病学分会,将提高罕见病防治水平,提高罕见病社会认知度。我院作为省级牵头单位,孙莹璞教授时刻心系罕见病工作发展,在河南省政协会议上对于罕见病防控提出建立罕见病治疗用药制度及关于构建罕见病、遗传病家庭生育保障体系两项内容进行提案,为我省罕见病患者谋福利,服务我省罕见病防控工作。

李林康主任对会议作了总结并部署了协作网办公室的下一步工作计划,包括召开会议、开展诊疗培训、组织远程会诊、进行各医院罕见病优势专科及专家调研、面向协作网医院设立罕见病科研基金等,为我国罕见病防控下一步发展指明了方向。

特殊时期,国家罕见病诊疗协作网视频会议为全国各省级单位用网络视频形式召开了此次工作会议,我院代表中国罕见病联盟河南协作组紧紧围绕罕见病诊疗和保障等内容进行汇报建议,与全国各省级牵头单位分享经验、交流学习,为推动我省罕见病防治事业的发展注入新动能,服务中国罕见病防治工作。(曹咏 王玉珏)